Lenker relevant for diagnosen velomcardiofacialt syndrom (VCFS)/DiGeorge syndrom/ 22q11.2 delesjonssyndrom.

Lenker til norske nettsteder:

Veileder for velocardiofacialt syndrom
Link til digital utgave av Frambus veileder for oppfølging ved VCFS. Her finnes omfattende informasjon om mange aspekter ved diagnosen i et livsløpsperspektiv.

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Diagnosen VCFS/ DiGeorge syndrom/ 22q11-delesjon hører inn under Frambus ansvarsområde. Frambu arrangerer kurs knyttet til sjeldne diagnoser i Norge.

Rikshospitalet- Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser til helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og deres pårørende.

Sjeldenpodden
Sjeldenpodden er en podkast fra Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Redaksjonen består av Lydia Elise Nyland Andersen, Silje Systad og Marit Skram.

FFO- Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
Foreningen VCFS – DiGeorge syndrom (22q11.2-delesjon) er medlem i paraplyorganisasjonen FFO.

STATPED
En del med diagnosen VCFS har utfordringer med tale og flere har skjult ganespalte eller velofaryngeal insuffisiens. Statped følger opp dette, og samarbeider med Rikshospitalet om f.eks. taleforbedrende operasjon.

TAKO-senteret
TAKO-senteret er et Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser. Med diagnosen VCFS kan noen oppleve utfordringer med tannhelse. Siden VCFS er en sjelden diagnose, kan man få hjelp fra TAKO-senteret hvis man opplever dette.