Om oss
Foreningen VCFS syndrom ble stiftet 30. mai 2001 av en gruppe foreldre som var samlet på Frambu i anledning det første informasjonsoppholdet
arrangert I Norge for DiGeorge syndrom.
Den er landsomfattende og har til sammen snart 400 medlemmer.
Foreningen har et styre bestående av 7 medlemmer og 2 varamedlemmer.
Lokallag fordelt på
- Østlandet
- Vestlandet
- Ungdomsgruppe på Vestlandet
Foreningens formål er:
- å være en landsomfattende forening for alle som er interessert i VCFS og/eller har familiemedlemmer med VCFS diagnosen.å utøve en rådgivende,
opplysende og hjelpende virksomhet til alle som er født med VCFS og deres familier. å arrangere likemannstreff, både nasjonale,
regionale og lokale, for å fremme sosialt samhold, erfaringsoverføring og tilhørighet til familier med VCFS-medlem.
- å spre kunnskap om VCFS syndrom til helsestasjoner, barneleger, leger, sykehus, andre behandlende institusjoner, PP-tjenesten og tannhelsetjenesten.
- å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til syndromets spesielle problemer.
- å forbedre tilbudet til våre medlemmer i forhold til offentlige myndigheter.
- å arbeide for å opprettholde et tverrfaglig fagråd.
Foreningen arrangerer årlig en tur (likemannstreff)for alle medlemmer med familie for likemannspenger. Samlingene har som mål å gi råd
og utveksle erfaringer, samt å treffe familier og barn i samme situasjon.