Om oss

jente-med-digeorge-syndrom

Foreningen VCFS syndrom ble stiftet 30. mai 2001 av en gruppe foreldre som var samlet på Frambu i anledning det første informasjonsoppholdet arrangert I Norge for DiGeorge syndrom.

 

Den er landsomfattende og har til sammen snart 400 medlemmer.

Foreningen har et styre bestående av 7 medlemmer og 2 varamedlemmer.

Lokallag fordelt på 

- Østlandet

- Vestlandet

- Ungdomsgruppe på Vestlandet

Foreningens formål er:

  • å være en landsomfattende forening for alle som er interessert i VCFS og/eller har familiemedlemmer med VCFS diagnosen.å utøve en rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til alle som er født med VCFS og deres familier. å arrangere likemannstreff, både nasjonale, regionale og lokale, for å fremme sosialt samhold, erfaringsoverføring og tilhørighet til familier med VCFS-medlem.
  • å spre kunnskap om VCFS syndrom til helsestasjoner, barneleger, leger, sykehus, andre behandlende institusjoner, PP-tjenesten og tannhelsetjenesten.
  • å arbeide for at myndighetene skal få kjennskap til syndromets spesielle problemer.
  • å forbedre tilbudet til våre medlemmer i forhold til offentlige myndigheter.
  • å arbeide for å opprettholde et tverrfaglig fagråd.

Foreningen arrangerer årlig en tur (likemannstreff)for alle medlemmer med familie for likemannspenger. Samlingene har som mål å gi råd og utveksle erfaringer, samt å treffe familier og barn i samme situasjon.